Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

  • 27 Июля 2015

Миссия:

Обмен информацией и взаимодействие между пациентами, их родственниками, медицинскими и социальными работниками, представителями органов государственной власти, науки и бизнеса с целью улучшения жизни и социальной адаптации больных редкими заболеваниями, развития отечественной науки, процветания страны. 

Цели:

  1. Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.
  2. Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.
  3. Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.
  4. Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.
  5. Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.
  6. Сбор и анализ информации о ситуации с редкими заболеваниями в России.

Контактная информация:

Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48   

телефон: +7(812) 319-34-23 

факс: +7(812) 275-47-30

Е-mail: nacgenetic@bk.ru

Web-сайт: www.rarediseases.ru

Адрес для корреспонденции: 196086, Санкт-Петербург, пр. Московский, д. 79, литер А, помещение 9Н. Национальная Ассоциация "Генетика"