Вступительное слово академика РАН, профессора А.Г. Румянцева на I общем собрании РОО «НКОСГ»

  • 29.11.2014

Вступительное слово

академика РАН, профессора, директора ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»

МЗ РФ Александра Григорьевича Румянцева

Очень рад, что мы встречаемся по поводу создания Региональной общественной организации «Научно-клинического общества специалистов по гемофилии» (РОО «НКОСГ»), работающих в области гемофилии, коагулопатий и сопряженных расстройств свертывающей системы крови. Это знаменательная дата. Общество должно пройти определенные этапы: первый из них вступить в тесный рабочий контакт с обществом гематологов взрослых и детских; второй – зарегистрироваться в Медицинской палате, как самостоятельное сообщество, что обязательно, т.к. эта палата обеспечивает юридическую защиту. Медицинской палатой руководит Леонид Михайлович Рошаль и она имеет официальный статус. Вступив в Палату, общество получает признание медицинского сообщества. Естественно, что общество имеет свой счет, свои траты и расходы на организационные мероприятия, может участвовать в получении разнообразных грантов от благотворителей, нашего государства, от зарубежных государств, от фирм и т.п. Это позволит аккумулировать необходимые средства, кроме того, правление может их определенным образом распределять.

У врачебного общества должна существовать основная цель. В отличие от пациентских организаций цели разные. Для врачебного общества это организация многоцентровых кооперированных исследований в области данной патологии. Это даст возможность быстро внедрить новации в практику. С учетом того, что у нас в стране сделан скачек в области стандартизации, в виде попытки принять клинические рекомендации, удобные для чиновников, которые располагают деньгами, так, чтобы денег хватило на эти клинические рекомендации, а также под это подогнать стандарты, потом эти стандарты обсчитать и передать в качестве суммы в фонд обязательного медицинского страхования, мы попадаем в ситуацию: когда ничего нового сделать нельзя. Поэтому роль общества резко возрастает. Почему? Потому, что общество будет заключать договора, организуя исследования на какой-либо базе: например у нас в центре, в других институтах и центрах. Общество будет заключать договора с главными врачами больниц, которые будут знать, что на их территории сотрудники больницы, которые ведут пациентов с гематологическими заболеваниями, в частности с гемофилией, участвуют в кооперированных исследованиях. В этих исследованиях может использоваться новый препарат, проходить оптимизация лечебной тактики, что не совпадает с документами, которые ранее утверждены и любая комиссия может это увидеть. Я об этом подробно рассказываю, потому что наш Министр здравоохранения, которая по существу ученая, попыталась в этом году добиться и организовать финансирование клинических исследований. Раньше финансировалась так называемая фундаментальная наука, под разными названиями, специалисты считали, что они обслуживая больных делают науку, что на самом деле не так. Поэтому встал закономерный вопрос: как быть с оптимизирующими программами? Например, у нас в центре кооперированная группа работает больше 20 лет в области лечения детского лейкоза. Эта группа медленно, в течение 20 лет, включила в исследования 54 региона РФ, Белоруссию, Казахстан, Армению, а сейчас подключается Узбекистан. Идеология этой работы очень простая: по результатам протокола лечения острого лимфобластного лейкоза у детей удалось достичь 82% выздоровления. Это то, что нам придется организовывать в области гемофилии и наследственных коагулопатий. Начать нужно с крупных центров. Для того, чтобы сделать ведение пациентов квалифицированным, нужно договориться о протоколе, о возможном его научном наполнении, под этот протокол сделать компьютерную программу, эта программа должна быть у всех участников, подписавших договор о кооперированных исследованиях.

Будет ли этот протокол зависим от фирм или он будет не зависим от фирм – это решение будет принимать Ваше общество (РОО НКОСГ). Может быть и такой вариант, и другой вариант. Это позволит рекрутировать большое количество пациентов и нивелировать селекцию врачей и пациентов, поскольку федеральные учреждения могут госпитализировать определенных больных, выполняя запланированную научную тематику. Могу привести следующий пример, за счет территориальных учреждений нам удалось набрать 3000 онко-гематологических пациентов. Это совокупный продукт. В рамках кооперированных исследований люди не только выступают с докладами, они обмениваются базами данных. На таком объемном клиническом материале получаются достоверные научные результаты.

Мнение о том, что мы успешно лечим гемофилию неправомочно: есть необоснованная смена препаратов, у больных имеются осложнения процесса и терапии. Конечно, результаты за последние годы колоссальные, особенно в детской практике, но и проблем остается много. Особенно организационных проблем и они должны быть прописаны в задачах общества.

Сейчас мы участвуем в подготовке приказа по гематологии в Москве. Мы будем организовывать общество взрослых гематологов-онкологов в Москве, основной целью которого будет, опять же, организация кооперированных исследований. Сейчас развитие получили и, думаю, получат в дальнейшем, центры для детей с гематологическими заболеваниями, например центр гемофилии, который переехал из Измайловской детской городской клинической больницы в Морозовскую больницу. Туда направляются достаточно большие средства и там, в конечном итоге может быть создан референс-центр.

Еще одной задачей является организация гематологического центра, в том числе и для лечения гемофилии, в Москве для взрослых пациентов. Приказ о его создании готовится, центр будет размещен в Боткинской больнице. Президент Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Юрий Александрович Жулев встречался со многими медицинскими  начальниками. Его озабоченность нам всем понятна: переход на региональный уровень должен нести качественное улучшение, а не ухудшение того положения, которое сложилось при обслуживании больных в федеральном учреждении. Проблема гемофилии, как и все проблемы, стали субъектными и деньги на лечение медленно из Минздрава уходят в регионы. Остались только деньги на программы: «7 нозологий», и некоторые другие программы, связанные с оборудованием, с обеспечением определенными вещами, инновациями, остальные деньги ушли в «сеть» ‒ город, область, край и т.д.

Для НКОСГ важно принять участие в проработке так называемой нагрузки на врача-гематолога на разных этапах. В советское время это не было полностью реализовано. Для этого нужно создать внутреннюю комиссию, провести аналитику, сделать расчеты, обществу их утвердить, представить материалы в еще два общества взрослых и детских гематологов, передать эти материалы в пациентскую организацию, одну из самых мощных в стране и в конце концов утвердить это все в Медицинской палате.

Терапия гемофилии стала в основном амбулаторной, а не стационарной, значит нужно провести расчет на лечение в дневном стационаре, который должен быть открыт не в поликлинике, а при стационаре, потому что там другие расчеты, другие деньги и другие возможности. Важно, чтобы пациенту не просто выписывали лекарства для амбулаторного лечения, но какие-то лекарства должны быть закуплены лечебным учреждением в необходимых случаях, особенно в случае развития ингибиторных форм гемофилии или необходимости хирургического лечения.

Все будет зависеть от активности врачей: если коллектив будет очень активен, то можно сдвинуть все. В нашей стране можно сделать все, если вы хотите, но если вы не хотите – никто ничего за вас делать не будет.

Как только, начнутся исследования, появится возможность делать совместные проекты и публиковаться, возникнет настоящий научный компонент, тем более что настоящие идеи приходят очень редко.

Что касается меня лично, хочу сказать, я избран председателем, точнее президентом, Общества детских гематологов-онкологов, но вступаю в права в апреле 2015 г. Сменяю на этом посту проф. А.А.Масчана. Я обязательно буду поддерживать Вас всем, чем могу. Мы можем проводить всевозможные совместные мероприятия на самом высоком уровне и другие виды деятельности.

Мы вместе с ВОГ, которое ждет от нашего Центра не только внимания, но и поворота в сторону гемофилии, наметили совместный план действий. В Подмосковье нам передан большой участок земли – бывший санаторий Совета министров СССР, который назывался «Русское поле». Мы его сейчас осваиваем, уже в течение 5 месяцев, и стало понятно, что этот санаторий реально преобразовать в реабилитационный центр для наших пациентов. Кроме того, он может быть так называемым «Центром данных». Что это значит? Это значит, что пациенты, больные гемофилией, которые лечатся в рамках определенных стандартов, могут быть группой приглашены вместе с родителями на эту клиническую базу и у них могут быть проведены некоторые оценочные действия с применением исследований, необходимой аппаратуры и проведением специальных исследований. Например, мы сейчас проводим исследования у пациентов с лейкозами и опухолями головного мозга. Мы их целенаправленно приглашаем и есть план обследования, в том числе, нейро-когнитивных функций. У нас никто этим никогда не занимался. Большинство врачей считают, что лечебная физкультура возможна без включения головного мозга больного, которому она проводится. Оказалось, что это не возможно. Существуют так называемые установочные рефлексы, тонко отработанные, потому что там и мысли – движемся, смотрим, в общем все, что мы делаем, мы делаем за счет мышечных сокращений. Нейро-когнитивная часть является важнейшим условием для восстановления физического здоровья детей.

Мы сейчас совместно отработаем необходимый алгоритм госпитализации пациентов с гемофилией. Мы открываем все возможности, для того, чтобы эти дети к нам приехали для лечения и восстановительной терапии. Если нужно, то НКОСГ может организовать там любые виды исследований, но правда у детей и подростков до 18 лет, к сожалению, мы в этом пока ограничены. Условия там прекрасные. Есть все. И есть возможность специальных физических занятий. Мы несколько раз пытались организовать такой вариант для больных гемофилией. Теперь появилась клиническая база для лечения больных гемофилией и другими наследственными коагулопатиями.

Поздравляю Вас с тем, что вы сегодня собрались для выборов и решения технических вопросов. Я, как член НКОСГ, также получил Удостоверение и значок, войду в состав нашего сообщества и готов нести соответствующую нагрузку, которая будет поручена. Только не начальником, а участником НКОСГ. Хорошо?

На этом я бы хотел закончить свое вступительное слово.


Возврат к списку